Darrel dan topengnya..

April 10, 2013

Nama Jermannya :
PROGRESSIVE MUSKELDYSTROPHIE :
Infantile aufsteigende Beckengürtelform (Typ Duchenne)

Istilah gampangnya adalah kelainan pada otot (Muscle / Muskel). Penjelasan singkat yg gw dapetin dari atasan gw (dengan pemahaman bahasa jerman gw yg ala kadarnya) adalah si otot ini menekan secara progressive organ-organ tubuh penting, hingga akhirnya si organ tubuh itu pecah dan tidak berfungsi lagi. Orang yang terkena penyakit itu meninggal, ketika si otot berhasil menekan Jantung sampai pecah.

Sebenernya ga cuma organ-organ penting aja, tapi seluruh anggota tubuh yang terdiri dari otot. Masalahnya, tubuh kita sendiri terdiri dari otot-otot. Nah sialnya, si otot inilah yang bermasalah. Kata atasan gw, rata-rata orang yang terkena kelainan ini bertahan sampai umur 25 tahun. Ga menutup kemungkinan bisa lebih panjang umurnya, tapi jarang yang bisa bertahan lebih dari itu. Karena semakin bertambah umur, semakin parah sakitnya. Sebelumnya ada anak di tempat kerja gw yang kena kelainan ini juga dan dia sudah di panggil tuhan di umurnya yang ke 16.

Rata-rata yang kena laki-laki dan ini genetik. Lahirnya normal loh, tapi mulai terlihat ketika umur 3-5 tahun. Awalnya, bisa jalan loh…lama-lama si otot di kaki ini ga bisa bergerak lagi. Setelah usia 8-10 tahun udah positif ga bisa jalan dan berdiri lagi. Jadi si kelainan di otot ini mulainya dari bawah dulu. Dari mulai ke kaki sampai berhenti ke jantung. Kata atasan gw, orang yang terkena kelainan ini, setiap tahun kondisinya menurun.

Serem, ya?
Astaghfirullah, sangat…

Gw cuma pengen kalian bayangin, gimana kalau kelainan itu menimpa salah satu keluarga kalian sendiri? Ntah itu anak laki2, adik, sepupu, dll. Perasaan kalian gimana? Atau yang lebih tepatnya, gimana kalau kalian sendiri yang punya kelainan itu? Gimana kalian menghadapi kenyataan bahwa semakin hari, kondisi kalian semakin memburuk? Awalnya bisa lari-lari bermain bersama anak-anak yang lain di taman, tiba-tiba muncul suatu masa di mana kaki kalian tiba-tiba ga bisa bergerak lagi?

Ya oke, diantara kalian yang baca blog gw pasti udah pada dewasa dan mungkin memang ga akan terkena kelainan ini. Tapi coba bayangin kalo kalian di posisi gw, yang nanganin anak-anak kondisinya kayak gitu dan setiap hari gw selalu ngeliat mereka berjuang buat bisa bertahan?

Dari Sembilan anak di tempat kerja gw, dua diantaranya kena kelainan itu. Sebut aja yang satu namanya Darrel, satu lagi namanya Alex. Oke, gw lagi gamau bahas Alex. Gw lagi mau bahas Darrel dulu.

Dia, termasuk anak favorit gw walaupun semua orang bilang dia paling biang kerok diantara yang lain. Setiap makan bareng, selalu ada aja yang dia lakuin, yang bikin orang lain marah. Ngajak ribut, mecahin piring, ngejatuhin kursi yang di tabrakin pake kursi rodanya, sengaja nabrak kursi roda temennya sampai temennya hampir kejengkang ke depan. Dia, adalah contoh anak special need badung sejati.

Tapi kenapa dia jadi favorit gw? Karena gw bisa liat dari matanya kalau dia itu sebenernya baik. Kok gt? Ya karena, gw itu termasuk anak baru di tempat kerja dan banyak hal yang harus gw pelajari. Tempat gw itu asrama anak-anak special need yang kalau weekend orang tuanya jemput mereka pulang atau nengokin mereka. Kadang gw takut anak-anak ini ga menerima gw dengan baik, karena Bahasa Jerman gw yang masih acak-acakan. Coba bayangin, ngobrol sama orang yang biasa aja gw masih banyak ga ngertinya, apalagi ngobrol sama anak special need yang beberapa diantara mereka mau ngomong aja susah.

Nah, ntah kenapa diantara ke sembilan anak-anak yang tinggal di sana, gw ngerasa penerimaan Darrel ke gw lah yang paling ramah.    

Darrel itu tahun ini umurnya 14 tahun. Tapi perkembangannya masih tetep kayak anak umur 8 tahun. Pita suaranya dia masih kayak anak-anak. Seharian selalu duduk di kursi roda yang remotenya bisa dia atur sesuai yang dia mau. Badannya cukup gemuk untuk ukuran badannya. Rambutnya coklat tebal dengan mata hijau terang yang selalu bersinar-sinar jail.

Awal-awal gw kerja, dia selalu inisiatif sendiri ngebantuin gw. Kayak misalnya, “Nadhira, nanti malem bisa bawa aku ke tempat tidur ga? Jadikan kamu bisa belajar gimana cara make Lifter (alat yg digunakan buat ngangkat anak-anak itu dari kursi roda ke tempat tidur)“  atau “Nadhira, kalau yang ini caranya makenya kamu itu harus begini loh, biar jadinya ga basah kemana-mana…“, dan lain sebagainya.

Rata-rata gw berhasil ngelakuin suatu tugas berat, karena gw latian sama dia. Latian ngangkat dia, latian bawa dia ke kamar mandi dan dia rela jadi bahan percobaan gw walaupun dia tahu gw belom pernah nyoba sama sekali. Kalau gw salah dan ga sengaja bikin anggota tubuhnya sakit, dia cuma bilang “Aww, bisa tolong turunin dikit ga, kayaknya terlalu kenceng. Ga papa kok, ga terlalu sakit. Kamunya tenang aja…“

Ntah kenapa gw sayang banget sama dia. Dia seneng kalau makan di sebelah gw, karena dia bisa nyenderin pundaknya di bahu gw dan dia bilang, “Kamu hangat yaa..“ Terus nyodorin kepalanya, supaya rambutnya gw usap-usap. Rambutnya tebel, gw seneng ngacak-ngacaknya.

Ya memang ga selamanya dia baik, tapi ada situasi di mana dia gamau dengerin gw. Tapi dia sejauh ini ga pernah bentak-bentak gw ga kayak ke yang lainnya, ga pernah ngehina gw dengan kata-kata menyakitkan.

Kalian tahu, di saat hampir semua temennya pulang saat weekend, dia seringnya sendiri ga ada yang jenguk. Gw belum tahu masalah awalnya, tapi yang jelas gw tahu orang tuanya dilarang buat jenguk dia. Ntah karena apa. Dia kayaknya jadi punya wali dari tempat sosial. Tapi si walinya ini jarang jenguk dia, telpon aja nggak.

Gw jelas tahu, dia frustasi. Makanya selalu cari gara-gara. Anak-anak lain di jenguk, aku nggak. Anak-anak lain pulang, aku nggak. Anak-anak lain di telpon, aku ga ada yang nelpon. Aku sendiri, gak ada yang peduli.

Makanya gw selalu berusaha datang, bercanda sama dia, tahu nggak game di handphone gw hampir sebagian besar game yang sengaja gw download buat dia dan gw izinin dia main asalkan dia main di kamarnya. Sekali-kali kalo gw ga ada kerjaan lagi, gw dateng ke kamarnya ngeliatin dia lg mainin handphone gw, senyumnya, ketawanya, gw seneng liatnya. Gw ambil buku yang sebenernya ga gw baca, gw cuma mau nemenin dia. Ikutan ketawa, kalo dia menang. Ngejekin dia, kalo dia kalah. Acak-acak rambutnya, kalau dia terlalu serius main haha

Sempet dia minta tolong gw buat bantuin dia sortir barang-barang yang ga di pake di kamarnya. Jadi gw nunjukin barangnya, dia yang bilang barang itu harus di pisahin untuk di buang atau di tata rapi di kamarnya. Gw sempet nemuin foto dia waku umurnya 7 tahun dan dia masih berdiri tegak dengan kakinya. Badannya masih kurus, mungil. Tapi dia masih bisa beridiri.

Gw buka barang-barang lain, gw nemu suatu foto dan gw tanya dia itu foto siapa. Dia bilang itu ibunya. Gw liat sorot matanya, sorot mata sedih dan keliatan dia berusaha keras ga ngeliat foto itu. Dia cuma bilang pelan, “Nadhira, fotonya di simpen di sana aja…“

Gw menarik nafas pelan. Darrel yang di sana sudah beda kondisinya dari Darrel kecil di foto. Sekarang, dia udah ga bisa ngegerakin kakinya lagi. Tangannya juga udah mulai susah di gerakin, tangannya jadi berat, gamau bergerak reflek. Sekarang kelainan ototnya udah menyerang ke bagian atas tubuhnya. Kalau dia tidur, harus pake tabung oksigen karena si otot ini juga menekan paru-parunya, jadinya dia susah bernafas.

Sempet gw buka pintu kamarnya mau bangunin dia pagi-pagi buat pergi ke sekolah. Dia yang masih tidur, nafasnya kedengeran di telinga gw seolah-olah bakal berhenti suatu saat. Nafasnya berat, satu-satu, susah… Ya Allah, dia masih 13 tahun sekarang..

Gw ga bisa bayangin kalau gw di posisi Darrel yang menghadapi kenyataan setiap hari kondisi badan selalu menurun. Awalnya bisa jalan, tiba-tiba ketika bangun tidur kaki ga bisa bergerak lagi, ga bisa lari lagi, ga bisa jalan lagi, bahkan ga bisa berdiri tegak lagi. Di waktu yang lain, tangan ga bisa bergerak refleks seperti apa yang dia mau. Waktu-waktu berikutnya, tiba-tiba ga bisa nafas normal. Ga ada orang tua yang ada di sisi dia ketika dia mengalami penurunan kondisi kayak gt. Gimana perasaannya, gimana frustasinya, dia lihat tiap hari temennya selalu di jenguk orang tuanya, dia sendiri berusaha mencoba tegar dengan bertingkah badung. Seolah-olah berkata, “I’m okay, you see?? I’m stronger than YOU!“

Kalian tahu, gw bisa tangkep itu semua dari sorot matanya. Bukan mata menyebalkan yang dia liat, sorot mata butuh pengakuan yang gw tangkep. Makanya, gw selalu berusaha ada di sampingnya, minjemin hape gw kalo dia mau main. Asal dia janji hari ini ga bikin ribut.
Suatu ketika, ketika gw acak-acak rambutnya sambil ngucapin selamat malam, dia bilang ke  gw gini “Nadhira, aku suka kamu. Aku sayang kamu sangat…”
Gw yang shock ga nyangka kata-kata itu keluar dari mulutnya, cuma bisa nanya, “Kenapa?”
Dia ngelus tangan gw pelan dan bilang, “Karena kamu satu-satunya orang yang merhatiin aku…”

Gw cuma bisa nahan air mata gw supaya ga ngalir dan cuma ngangguk pelan, “Terima kasih, Darrel. Aku juga suka kamu..” dan dalam hati gw melanjutkan, “Don’t worry, I’m here with you..Let’s make a hundred or a thousand beautiful memories..“

Darrel, be tough! I’m here with you… J

Share This Story

Tags:

You Might Also Like

28 comments

  1. Anonymous10 April 2013 at 18:14

    Subhanallah..
    nadhiraa aku terharu bacanya, salam penuh cinta buat darrel yaa :')
    Darrel........semangat! :)

    ReplyDelete
  2. AmirahRazitaAfifah 10 April 2013 at 18:56

    be blessed dhira.. :) di blhn dunia lain ada org yg ga pnh tahu dgn kndisi spt Darrel.. tp kamu yg mncari tau & berusaha tuk peduli.. thnx for sharing this.. big hug tuk Darrel :)

    ReplyDelete
  3. ニサ10 April 2013 at 19:42

    Sangat sangat terharu kak Dhira :" pengen banget slm di perantauan kerja sosial kayak kak Dhira. Pengen berbagi. Makasih inspirasinya kak :) salam sayang dan peluk hangat dr Jepang buat Darrel

    ReplyDelete
  4. Jamil10 April 2013 at 22:24

    Anakku yg semakin hebat, lakukanlah dengan tulus, tak ada yg sia-sia yg kau lakukan. Salamku untuk Darrel.

    ReplyDelete
  5. yuni10 April 2013 at 22:46

    salam kenal
    jazakillah khair sharingnya, semoga Allah selalu menuntun kita dalam menebar kebaikan...

    ReplyDelete
  6. Ervina H10 April 2013 at 22:57

    gak kebayang kalo ada di posisinya darrel, dia hebat! :') salam sayang untuk darrel..
    kak nadhira makasih udah berbagi ceritanya :) terus menginspirasi kak

    ReplyDelete
  7. Anonymous11 April 2013 at 08:39

    Inspires bgt, salam sayang buat Darrel..

    kebahagiaan ga selalu hrs didapat dari orang2 sedarah dan kebahagian bisa dinikmati setiap detik bukan hanya saat ada momen tertentu dan Insya Allah itu didapatkan darrel saat bersama kamu ya dhira..

    Keep fight.. ^_^

    ReplyDelete
  8. Wahyu Adi Wibowo11 April 2013 at 08:44

    Wow.. Inspiring

    Selalu ada kelebihan dibalik kekurangan

    ReplyDelete
  9. Unknown11 April 2013 at 08:55

    terimakasih untuk share ceritanya

    membuat saya bersukur, hari ini saya masih bisa hidup normal...

    *my tears drops

    ReplyDelete
  10. pipit11 April 2013 at 13:39

    Tell him that I, a mother of a 2y old daughter, somewhere in Jakarta, send him thousand kisses :) you are very strong dear darrel... May God bless you..

    ReplyDelete
  11. Anonymous11 April 2013 at 14:09

    be strong for both of you

    ReplyDelete
  12. Anonymous11 April 2013 at 14:35

    Subhanallah... kagak bo'ong nih dhir. Mata saya berkaca-kaca bacanya. Titip salam dan peluk hangat untuk Darrel. Be strong. Bukan cuman dhira, tapi yang baca post ini juga berdoa untuk kebaikan Darrel.

    ReplyDelete
  13. :: astri hapsari ::11 April 2013 at 14:52

    Membaca tulisan ini saya nggak bisa menahan riak mengambang di sudut mata
    Darrel beruntung ketemu kamu, Dhira

    ReplyDelete
  14. Unknown11 April 2013 at 17:22

    subhanallah begitu mulia akhlakmu Dhira, mudah2an anak sy yg kebetulan namanya jg Dira jd remaja berakhlak nurkarimah spt penulis ini..aamiin.
    send regards to Darrel..peluk hangat dr mm Aiz

    ReplyDelete
    Replies
    1. justyusti15 April 2013 at 15:46

      aaaaaaaamiiiiiiiiiiiiiiiiin.. Semoga generasi muda bangsa ini, generasi muda di dunia ini menjadi orang-orang baik yang menolong sesama sehingga membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik. aamiiin. :)

      Delete
  15. Unknown11 April 2013 at 17:55

    aaaak dhiraa aku sampe sesenggukan bacanya :'| :' . salam sayang untuk Darrel dari bandung yaa :*

    ReplyDelete
  16. senny11 April 2013 at 19:56

    berkaca-kaca baca story ini, keep on fighting dhira :)

    ReplyDelete
  17. LARAS SATY11 April 2013 at 21:18

    josh!
    semakin hari si nadir ini emang keren..
    keren bikin para pembaca jadi cengeng seketika :')

    salam sayang buat darrel juga ya dir :*

    ReplyDelete
  18. LARAS SATY11 April 2013 at 21:21

    This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  19. wynis fitrnia13 April 2013 at 08:58

    Subhanallah...اَللّهُ menuntunQ utk m'buka n m'baca blog ini,t'nyata ada pelajaran yg sangat b'harga yg aq dpt,U're very inspiring Dhira,keep spirit ya...

    Salam sayang dr jauh jg utk Darrel,اَللّهُ menciptakan kamu utk memberi berkah dan pesan yg berguna buat org2 diskitarmu...:')

    ReplyDelete
  20. Nastiti Purbandini13 April 2013 at 11:14

    Dhira, baca tulisan ini saya jadi ingat Jaka, anak yg saya dan teman2 sedang dampingi. Ternyata Jaka tidak sendiri, di belahan bumi lainnya ada Darrel dan mungkin masih banyak anak2 lainnya.. Semoga Allah memberi mereka kekuatan untuk menghadapinya.. Amien.. Peluk sayang buat Darrel :')

    ReplyDelete
  21. justyusti15 April 2013 at 15:50

    Dhiraaaaaaaaaaaaaaaaa, selalu ada hikmah ya dibalik semua peristiwa. Alhamdulillah Allah kasih kamu laptop baru jadi bisa nulis hal yang sangat menginspirasi seperti ini. Teruslah berbuat baik, Dhir.. Dan kamu akan merasakan ketenangan itu. :)

    Semangat ya, Dhiraaaaa. Terima kasih sudah menginspirasi kami semua untuk selalu menjadi lebih baik dan berprasangka baik kepada Allah. Pelukkkk erat buat Darrel. :)

    ReplyDelete
  22. the delicat17 April 2013 at 18:51

    salam buat darrel ya kak nadhira
    darrel semangaaaat jangan bandel yaaa :D

    ReplyDelete
  23. Yurina maharani18 April 2013 at 15:08

    dhira, thank you for sharing. this story remind us for always thankful, thank to Allah. Hope we always useful for other..
    love you
    love darrel

    ReplyDelete
  24. Latifa20 April 2013 at 10:49

    sukaaa banget baca tulisan2nya..keep inspiring dhira :)

    ReplyDelete
  25. Nur Afifah19 August 2013 at 22:15

    Nad, suatu hari di desa tempat KKN gw, gw nemu satu anak yg paling 'nakal' tapi paling bikin gw jatuh hati. Gw ngelihat mata itu, yg srg terharu saat tmn KKN gw yang laki2 ngacak2 rambutnya (yeah, kasusnya, dia gak nyaman main sama kakak2 KKN yg perempuan, ngiranya gak nyambung mungkin). Tp suatu wkt, gw menggambar sesuatu ttg dia dan tmn2nya, dia lg bosen dan ngambil gmbr gw, terus dia tiru dan nunjukin ke tmn gw yg laki2 sambil nyengir. At least, komunikasi lwt gambar, gw mau bilang kl dia pny tempat di dunia ini, bahwa dia pny hak u/jd apapun yg dia cita2in :)

    ReplyDelete
  26. Mila Ayu Wandira26 January 2014 at 20:30

    yaAllah mbak Dhir, sampe berkaca-kaca baca ini. gangerti lagi kalo aku ada di posidi Darrel. yg pasti semangat yaa buat Darrel. kalo kapan2 balik ke Jerman titip salam buat Darrel ya mbak ^^

    ReplyDelete
  27. Aas Nuraisiyah1 February 2014 at 14:04

    Netes :'(

    ReplyDelete

Like us on Facebook

Follow me on IG : @nadhiraarini